GOED bezig! - Behoefteonderzoek naar dagactiviteiten voor thuiswonende mensen met dementie

1. Proces - input genereren en verwerken

1.1 Voorbereiding

Het project GOED bezig! is gestart op 1 april en beëindigd op 30 september 2022. De voorbereidende activiteiten bestonden uit het maken van de opzet van het project op hoofdlijnen en het voorbereiden van de lokale kick-off op 12 april: het vaststellen van de deelnemers, de uitnodigingen en het programma verzorgen en de inhoud en de startpresentatie vaststellen.

1.2 Landelijke kick-off Utrecht

Op 12 april de landelijke kick-off in Utrecht bijgewoond door de hoofdopdrachtgever Moniek Brill van de gemeente Wierden en Bas Plaisier van Evenmens (projectuitvoering).

1.3 Lokale kick-off Nijverdal

Eveneens op 12 april, eind middag, was de lokale kick-off van GOED bezig! in Nijverdal. Hier is door Evenmens een openingspresentatie gegeven waarin de projectdoelstellingen en de aanpak uiteen zijn gezet. De deelnemers waren, naast de beleidsmedewerkers van de opdrachtgevende gemeenten Hellendoorn, Rijssen-Holten en Wierden, de projectmedewerkers van Evenmens, de betrokken zorg- en welzijnsorganisaties, een praktijkondersteuner (POH) en ervaringsdeskundigen/mantelzorgers (deze deelnemersgroep wordt verderop aangeduid als brede projectgroep of de kick-off groep).

1.4 Besturing en overleggroepen

Voor de besturing van het project is een drietal teams ingericht:

• Stuurgroep Evenmens (directeur, stafmedewerker, medewerker monitoring en evaluatie): overall besturing van - en besluitvorming over - de uitvoering van het project.
  Bijeenkomsten per kwartaal of op afroep.
• Werkgroep (directeur, stafmedewerker, specialist dementie, medewerker monitor en evaluatie, mantelzorger; de beleidsmedewerkers van de gemeenten op afroep): inhoudelijke invulling, regiobeeld, vragenlijst ZorgFocuZ, gespreksgroepen en inzichten professionals, afstemming opdrachtgevers.
  Bijeenkomsten maandelijks of op afroep.
• Brede projectgroep (de kick-off groep): periodieke plenaire terugkoppeling van de voortgang en inbreng van professionele input voor vervolgstappen door de leden van de kick-off groep. Bijeenkomsten conform projectvoortgang.

1.5 Opstellen regiobeeld

Op basis van een desk study en interviews met zorgprofessionals en beleidsmedewerkers van de gemeenten (toetsing) is per gemeente het volgende in kaart gebracht:

• de omvang van de doelgroep (inclusief verwachte ontwikkeling);
• bestaande en te verwachten voorzieningen voor de doelgroep;
• belangengroepen (religie, allochtonen, senioren);
• huisartsen en medisch specialisten;
• business clubs (ondernemers / werkgevers i.v.m. jongdementie).

In paragraaf 9.1 zijn de bestanden opgenomen waarin de verschillende onderdelen van het regiobeeld zijn vastgelegd.

1.6 Vragenlijst

In een aantal overleggen met onderzoeksbureau ZorgfocuZ is in de periode medio april-mei een concept vragenlijst opgesteld, die eind mei voor commentaar is verspreid onder de leden van de brede projectgroep.

Vrijgave van de definitieve vragenlijst (zie bij 9.2) en start van de (online) uitvraag per 1 juni, in te vullen t/m 31 juli. De initiële respons bedroeg 106, waarvan 72 traceerbaar naar gemeente (postcode).

Van 8 september t/m 25 september is de vragenlijst opnieuw opengezet met het oog op het verhogen van de respons tijdens bijeenkomsten in het kader van Wereld Alzheimerdag. De respons is hierdoor gestegen naar 130, waarvan in totaal 90 traceerbaar naar gemeenten.

De definitieve vragenlijst is na vrijgave gedeeld met onze aanspreekpunten van de parallel lopende ZonMw projecten in de gemeenten Almelo en Raalte.

Hellendoorn (n=32)        Nijverdal (n=23), Hellendoorn (n=5), Haarle (n=1), Daarle (n=2), Daarlerveen(n=1)
                                       Dementie (n=30) + jongdementie (n=2)

Rijssen-Holten (n=32)    Rijssen (n=26), Holten (n=6)   /                    

                                       Dementie (n=29) + jongdementie (n=3)

Wierden (n=26)                Wierden (n=19) , Enter (n=6), Hoge Hexel (n=1), Notter (n=0), Zuna (n=0)

                                         Dementie (n=23) + jongdementie (n=3)

1.7 Gespreksgroepen

Per gemeente is een gespreksgroep bijeen gekomen. De gespreksgroepen bestonden naast twee casemanagers en twee mantelzorgconsulenten uit personen met dementie en mantelzorgers. In de gemeenten Hellendoorn en Wierden zijn de gespreksgroepen uitgevoerd tijdens een bijeenkomst van het Ontmoetingscentrum voor mensen met (beginnende) dementie en hun mantelzorger. In Rijssen-Holten is een drietal koppels die te maken hebben met jongdementie met elkaar in gesprek gegaan. Van de bijeenkomsten is verslag gelegd.

Hellendoorn      21 juni, zeven deelnemers (zorgvragers, mantelzorgers).

Rijssen-Holten  27 juni, drie koppels jongdementie.

Wierden            30 juni, vijf deelnemers (zorgvragers, mantelzorgers).

1.8 Input professionals

De vragenlijst die aan de doelgroep is aangeboden is in een licht aangepaste vorm (aanspreekvorm) ook voorgelegd aan de bij het project betrokken casemanagers en cliëntbegeleiders van de zorgpartners en de consulenten van Evenmens.

Naast de vragenlijst hebben de tijdens de voortgangspresentatie op 6 september aanwezigen via de placemat methode een aantal vragen voorgelegd gekregen, waarin hen is gevraagd mee te denken.

Deze vragen waren:

• Welke acties moet de gemeente uitvoeren?
• Welke acties zijn er voorliggend nodig?
• Welke acties moet de formele zorg uitvoeren?
• Welke acties moeten in samenwerking met de doelgroep worden uitgevoerd?

2. Uitkomsten van de behoefteanalyse

2.1 Verwerken van de input

De werkgroep heeft het bestaande aanbod uit het regiobeeld, de behoeftenuitkomsten uit de vragenlijsten, de aandachtpunten uit de gespreksgroepen en de inzichten die door de professionals zijn gedeeld in de uitvraag en via de placemats verzameld en deze verwerkt in een actieplan per gemeente. Hierbij is zowel gebruik gemaakt van het algemene beeld dat uit de brede uitvraag (ongefilterde enquête uitslagen, zonder postcodeselectie) als van de gemeentespecifieke uitkomsten, waarbij zich onderlinge verschillen tussen verschillende gemeenten aftekenden.

De actieplannen hebben een scope van twee jaar (2023-2024) en zijn op hun beurt verwerkt in de plannen die - in verschillende stadia - per gemeente in ontwikkeling zijn om te komen tot een dementievriendelijke gemeente. Aan het eerste uitvoeringsjaar (2023) is een prioritering van uit te voeren acties en een globale begroting gekoppeld. Hiermee is invulling gegeven aan een eerste stap naar implementatie van de bevindingen uit het onderzoek.

2.2 Terugkoppeling / presentaties

Gedurende het project zijn de beleidsmedewerkers van de gemeenten op regelmatige basis, zowel bilateraal als in bredere overleggen, op de hoogte gehouden van de voortgang. Daarnaast is op 6 september een plenaire terugkoppeling geweest over de projectvoortgang en de tussentijdse resultaten aan de brede projectgroep (kick-off groep).

De bevindingen per gemeente zijn in Hellendoorn (19 september) en in Rijssen-Holten (11 oktober) teruggekoppeld naar een breed gezelschap, waaronder in beide gemeenten een aantal raadsleden en de verantwoordelijke wethouder. 

Voor de beleidsmedewerkers van de gemeenten Hellendoorn, Rijssen-Holten en Wierden is op 1 november een afsluitende presentatie gegeven, waarin, naast de inhoudelijke voortgang en de resultaten, de koppeling naar de gemeentelijke plannen voor een dementievriendelijke gemeente nader is toegelicht. Het toekomstbestendig aanbod voor thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorger maakt deel uit van deze plannen.

3. Beleid dementievriendelijke samenleving

In alle drie gemeenten waren eerder al stappen gezet om te komen tot een dementievriendelijke gemeente. In 2016 hebben alle Twentse gemeenten, waartoe zowel Hellendoorn, Rijssen-Holten als Wierden behoren, een convenant ondertekend waarin zij zich verbinden aan het bijdragen aan een dementievriendelijke samenleving binnen de regio Twente.

Bij de uitwerking van dit voornemen, die per gemeente verschil vertoont in stadium en dynamiek, is Evenmens nauw betrokken bij de brede themagroepen die hieraan per gemeente invulling geven.

In Wierden is in 2020 het initiatief opgevat voor een plan om te komen tot een dementievriendelijke gemeente, in beide andere gemeenten hebben in de loop  van 2021 werkgroepen zich over dit onderwerp gebogen. De structuurkeuze die de werkgroepen in Hellendoorn en Rijssen-Holten hebben gemaakt door toepassing van de tien doelstellingen van dementievriendelijk.nl is inmiddels door Wierden overgenomen; het bestaande plan wordt momenteel herschreven.

Door de uitkomsten van het onderzoek te betrekken in de uitwerking van de plannen en hier prioriteiten aan te koppelen is een opportunity ontstaan om in alle drie gemeenten een stevige impuls te geven aan de concretisering en uitvoerbaarheid van de plannen, waardoor de implementatie van uitkomsten uit het onderzoek binnen handbereik komt. Dit geldt zowel voor de afstemming tussen gemeenten (zie onder) als voor de intergemeentelijke afstemming tussen de formele- en informele zorg in de drie onderling aangrenzende gemeenten. Doordat de uitgangspunten voor de zorg voor personen met dementie en hun mantelzorgers op dezelfde structuur zijn gebaseerd is het eenvoudiger om gehanteerde zorgprincipes elders toe te passen.

Naast de inhoudelijke impuls is ook het onderlinge contact tussen de betrokken beleidsmedewerkers van de drie gemeenten sterk verbeterd, waardoor - met name in het onderzoeken van subregionale voorzieningen als vervoer en een respijthuis - de opening naar inhoudelijke samenwerking zich duidelijker manifesteert.

4. Evaluatie projectresultaat

Doelen en subdoelen (ingediend)

Hoofddoel

Het, met participatie van mensen uit de doelgroep, ontwikkelen van een vraaggericht en toekomstbestendig aanbod, in elk van de deelnemende gemeenten, van zinvolle (dag)activiteiten voor thuiswonende mensen met dementie, hun naasten en mantelzorgers.

 

Subdoelen

Het in kaart brengen van de op de doelgroep gerichte (dag)activiteiten die op het moment van de uitvraag worden aangeboden binnen de gemeente.

Het in kaart brengen van de op de doelgroep gerichte geplande (dag)activiteiten die binnen een jaar na het moment van de uitvraag worden aangeboden binnen de gemeente.

Het in kaart brengen van de aanbieders van deze (beoogde) activiteiten.
 

Het in kaart brengen van de behoefte van individuele mensen met dementie, hun naasten en mantelzorgers, aan (dag)activiteiten (zowel aangeboden als niet aangeboden).

Het in kaart brengen van de randvoorwaarden die de mensen uit de doelgroep stellen aan het aanbod van deze activiteiten en aan deelname aan deze activiteiten.
 

Het verzamelen en analyseren van de gegevens en op basis hiervan een breed gedragen (gemeente, (zorg)aanbieders, deelnemers en gebruikers) plan van aanpak formuleren voor het creëren van een vraaggericht en toekomstbestendig aanbod.

 

De uitwerking van de behoefteanalyse vindt plaats met oog voor differentiatie naar kenmerken als sekse, leeftijd, sociaaleconomische situatie, opleidingsniveau, culturele en religieuze achtergrond, seksuele geaardheid en het stadium van de ziekte. Om de behoefte te kunnen duiden op wijk- of buurtniveau wordt ook de postcode van de respondent vastgelegd.

 

Het project - met name door de enquête en de gespreksgroepen, maar ook door de inzichten van de professionals - heeft in de drie gemeenten waardevol inzicht opgeleverd in de behoeften van de inwoners aan (dag)activiteiten, en in de voorwaarden waaraan deze activiteiten en voorzieningen bij voorkeur moeten voldoen. Daarnaast is een uitgebreid beeld geschetst van de beschikbare en verwachte voorzieningen en activiteiten in de drie gemeenten en in de nabije omgeving.

De gegenereerde input heeft geleid tot een (concept)plan per gemeente waarin bestaand en toekomstig aanbod is ingebed in een meerjarenvisie en een actieplan, dat aan de respectievelijke gemeenteraden ter besluitvorming kan worden aangeboden en na goedkeuring tot uitvoering kan worden gebracht. De informele bijeenkomsten (Hellendoorn, Rijssen-Holten) waar raadsleden en de verantwoordelijke wethouder aanwezig waren kunnen dit proces in positieve zin beïnvloeden.

In de vragenlijst zijn vragen opgenomen over geslacht, leeftijd (geboortejaar), opleidingsniveau, woon- of gezinssituatie, het stadium van de ziekte en de postcode. De vraag naar seksuele geaardheid is achterwege gelaten omdat dit voor zover bekend in de drie gemeenten onder de doelgroep geen rol van betekenis speelt. Het opnemen van de vraag zou bij respondenten tot verwarring kunnen leiden.

Ook is geen vraag opgenomen naar religieuze of culturele achtergrond. Religie speelt weliswaar een  - algemeen aanvaarde - rol van betekenis in de drie gemeenten, maar openbaring van religie en koppeling aan uitkomsten van de enquête wordt voor de waarde van de uitkomst minder relevant geacht.

In de gemeente Wierden is een relatief omvangrijke Molukse gemeenschap woonachtig. Binnen deze groep loopt momenteel een separaat sociaal integratieproject waarbinnen mede aandacht is voor dementie en de impact hiervan op de Molukse gemeenschap in Wierden.

In totaal hebben honderdvijftig personen uit de drie gemeenten hun bijdrage geleverd aan het leveren van de input: honderddertig respondenten hebben een vragenlijst ingevuld, achttien ervaringsdeskundige personen hebben deelgenomen aan de gespreksgroepen, en twee ervaringsdeskundige leden hebben in de werkgroep hun input gegeven.

Honderdvijftig personen die we dankbaar zijn voor hetgeen zij hebben bijgedragen.

Daarnaast zijn we de tientallen professionals van onze collega-organisaties erkentelijk voor het delen van hun kennis en visie en voor het assisteren van de respondenten bij het invullen van de vragenlijsten.

Dit alles overziend constateren we dat de gestelde doelen ruimschoots zijn behaald.

5. Samenwerking met andere projecten

Tijdens de uitvoering is op een aantal momenten contact gezocht met de collega-projecten in de aan Hellendoorn en Rijssen-Holten grenzende gemeente Raalte (Raalte/GGD) en met de aan Wierden grenzende gemeente Almelo. De vragenlijst die door Evenmens met ZorgfocuZ is ontwikkeld is ook aan beide projecten ter beschikking gesteld en de verworven inzichten zijn met het project in Raalte gedeeld. De gemeente Almelo heeft de samenwerking met ZorgfocuZ gezocht. Met de projectleider van het project in Raalte heeft na afloop van het project een gezamenlijke evaluatie plaatsgevonden.

6. Leerpunten

Begeleiding invullen vragenlijst

Uitvraag persoon met dementie: een ‘kale’ vragenlijst werkt minder goed dan het begeleid (casemanager, consulent) invullen van een vragenlijst. Op dat moment kan de begeleider doorvragen naar de achterliggende gedachte bij de beantwoording, waar de persoon met dementie dat zelf mogelijk onvoldoende kan inschatten. Begeleid invullen verdient in dergelijke gevallen de voorkeur.

Planning binnen het jaar

Het feit dat de zomervakantie midden in de - met een half jaar relatief korte - projectperiode viel heeft naar onze mening een beperkende invloed gehad op - met name-  de uitvraag. Er waren in de uitvraagperiode (juni-september) minder handen beschikbaar voor begeleiding van de personen met dementie en hun naaste/mantelzorger en ook voor het begeleid invullen van vragenlijsten of het gesprek aangaan over het meedoen aan het onderzoek. Ook indien niet zou zijn gekozen voor een enquête-opzet zou dit fenomeen merkbaar zijn geweest.

Tijdig inplannen presentatie raadsleden

Raadsleden zijn doorgaans druk bezet. Het verdient aanbeveling om een presentatie waarbij de aanwezigheid van raadsleden/wethouder(s) is gewenst ten minste een kwartaal vooraf in te plannen. We zijn in juli gestart met het polsen van de gemeenten voor een overleg/presentatiedatum. In Hellendoorn lukte dit binnen de projectperiode, op 19 september, in Rijssen-Holten viel de presentatie op 11 oktober, buiten de projectperiode. In Wierden is nog geen datum vastgesteld.

Communicatie en implementatie binnen en buiten de projectperiode

Gedurende de projectperiode, van 1 april t/m 30 september, was er voldoende tijd voor het uitwerken van de projectaanpak, het opstellen van het regiobeeld, het opstellen van de vragenlijsten, het uitzetten van het online/papieren onderzoeken en het analyseren van de uitkomst, het parallel hieraan uitvragen van ervaringsdeskundigen in de gespreksgroepen en het raadplegen van de professionals, evenals voor het (ook tussentijds) samenvoegen van de bevindingen en het als tussentijdse voortgang presenteren hiervan aan de vertegenwoordigers van de betrokken organisaties. Er is derhalve in de projectperiode met name heel veel - en veel goeds en nuttigs - bereikt op inhoud en (interne) communicatie.

Gedurende de laatste projectmaand, september, zijn de eerste concrete stappen gezet op het terrein van externe communicatie (afgezien van aankondiging van het onderzoek in lokale media) om te komen tot het opstellen van actieplannen en het implementeren van deze plannen in gemeentelijke plannen en beleid te concretiseren om te komen tot een dementievriendelijke samenleving.

Pas na afloop van het project, vanaf 1 oktober, is het vliegwiel op gang gekomen en heeft dit deel van het project zijn belangrijkste beslag gekregen, door het bespreken van de bevindingen en de voorgestelde actieplannen met de lokale dementienetwerken in de drie gemeenten en met de beleidsmedewerkers voor het Sociaal Domein. Via deze kanalen zullen de plannen hun weg naar de politieke besluitvorming en uitvoering moeten vinden.

Het is een belangrijk leerpunt dat het teweegbrengen van een gedragen plan van aanpak - of actieplan – aanzienlijk meer tijd kost dan alleen het uitvoeren van het onderzoek naar hetgeen nodig is om hiertoe te komen.

Het overdragen van de bevindingen, conclusies en aanbevelingen en het laten beklijven bij beleidsmakers – het Communicatie- en Implementatietraject, dat zich grotendeels buiten de projectperiode afspeelt - is een minstens zo intensieve en tijdrovende bezigheid… maar daarom niet minder leuk om te doen, zeker als het landen en beklijven zich duidelijk waarneembaar afspeelt!

7. Résumé

Wij - en we spreken namens alle deelnemers - als leden van de werkgroep hebben het project als leerzaam en nuttig ervaren, zoals in het voorgaande hoofdstuk beschreven. We zijn trots op het bereikte resultaat, voor alle drie gemeenten en voor de personen met dementie en hun naasten en mantelzorgers die uiteindelijk de vruchten kunnen plukken van onze gezamenlijke inspanning.

Vanzelfsprekend zijn we benieuwd naar de resultaten van de andere projecten.

7.1   Bijgebleven momenten

Een van de momenten die zijn bijgebleven is de onmiskenbare bevestiging van de cruciale rol die de mantelzorger speelt binnen het persoonlijke zorgsysteem. Uit de behoefteanalyse blijkt dat de mantelzorger in alle gemeenten behoefte blijkt te hebben aan een luisterend oor en met enige regelmaat aan afleiding. Hiervoor mag - meer dan voorheen - in het te voeren beleid rond informele zorg de nodige extra aandacht worden ingebed.

Daarnaast heeft de positieve en enthousiaste ontvangst door de gemeenteraadsleden en wethouders een zeer positieve indruk achter gelaten.

7.2   Evaluatie van het projectverloop

De ondernomen activiteiten zijn op hoofdlijnen - en naar tevredenheid - verlopen conform het  ingediende projectplan.

8. Producten

De gerealiseerde producten zijn niet in dit bericht opgenomen. Voor meer infoirmatie kunt u bplaisier@evenmens.nl benaderen.

9. Vervolgstappen en innovatief aanbod

De gemeenten Hellendoorn, Rijssen-Holten en Wierden willen graag - zowel individueel als in onderlinge samenwerking - invulling geven aan de resultaten, aanbevelingen en voorgestelde uitvoeringsstappen. Individueel waar het gaat om een gemeentespecifieke behoefte, en in samenwerking indien het (sub)regionaal aanbod betreft, zoals een respijtvoorziening of de ontwikkeling van laagdrempelige (digitale / e-learning) oplossingen voor de thuissituatie of als aanbod van het geheugenpunt in de bibliotheek / Dementheek.

Hiervoor hebben de gemeenten behoefte aan extra financiële ruimte om pilots te starten met innovatief aanbod dat aansluit bij de vastgestelde behoeften.